Nos Estados Unidos, durante os últimos 10 anos, têm sido desenvolvidos alguns instrumentos de avaliação de qualidade de vida, os quais tem sido ponderados em ser aplicados em outras culturas, se bem que há alguns autores que criticam esta ideia por acharem que a qualidade de vida varia de cultura para cultura, o que pressupõe que o mesmo instrumento de avaliação de qualidade de vida não pode ser utilizado em duas culturas distintas. Outros autores defendem ainda que existe uma qualidade de vida que é transcultural, sendo esta universal, pois independentemente da cultura ou do país, a qualidade de vida pressupõe bem-estar psíquico e social, boas condições físicas e funcionalmente capacitadas.
Neste sentido, para encontrar um instrumento que avaliasse a qualidade de vida de uma perspectiva universal a OMS (Organização Mundial de Saúde) organizou um projecto que teve como resultado um instrumento de avaliação – o WHOQOL-100, que através de 100 questões avalia a qualidade de vida.
O desenvolvimento deste instrumento passou por várias etapas:
Clarificação do conceito – de forma a estabelecer um consenso para uma definição de qualidade de vida, para que seja possível um instrumento de avaliação universal neste âmbito. Foram tidos em conta três aspectos fundamentais associados à qualidade de vida: subjectividade, multidimensionalidade e presença de dimensões positivas, para chegar à seguinte definição:” a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações”. Tendo em conta a dimensão que a qualidade de vida implica, foram criados os seguintes dominios onde o WHOQOL se baseia:
1. Domínio físico – o qual engloba a dor, desconforto, energia, fadiga, sono e repouso.
2. Domínio psicológico – que representa os sentimentos positivos e negativos, pensamento, aprendizagem, memória, concentração, auto-estima, imagem corporal e aparência.
3. Domínio do Nível de Independência – reúne os aspectos relativos à mobilidade, actividades da vida quotidiana, dependência de medicação ou de tratamentos e capacidade de trabalho.
4. Domínio das Relações sociais – diz respeito às relações pessoais, suporte social e actividade sexual.
5. Domínio do Ambiente – inclui a segurança física e protecção, ambiente no lar, recursos financeiros, cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade, oportunidades de adquirir novas informações e habilidades, participação em, e oportunidades de recreação/lazer, ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima), e por fim transporte.
6. Domínio dos Aspectos espirituais/Religião/Crenças pessoais – o qual engloba a espiritualidade, religião ou crenças pessoais.
Estudo piloto qualitativo – através do qual o conceito de qualidade de vida foi explorado do ponto de vista cultural, para elaboração das questões. Esta pesquisa abrangeu pessoas saudáveis, com doença e profissionais de saúde, envolvendo 15 países, no sentido de haver diferentes amostras. Nestes grupos foi discutido de que forma os domínios elaborados anteriormente interferiam com a sua qualidade de vida, e assim foram realizados painéis para a composição das questões, que pudessem ser compreendidas facilmente e naturalmente. Cada painel tinha 6 questões por subdomínio, que obedeciam a determinados critérios: basear-se nas sugestões dos pacientes e profissionais de saúde participantes no estudo; proporcionar respostas que clarifiquem acerca da qualidade de vida dos inquiridos; reflectir o significado proposto pela definição dos subdomínios; abranger, com a combinação de questões, todos os aspectos chave de cada subdomínio; usar linguagem de simples compreensão, evitando ambiguidades; preferir questões pequenas; evitar negações duplas; serem passíveis de ser avaliadas; explorar um só problema por subdomínio; evitar menções em relação ao tempo; ser aplicável a pessoas com diferentes graus de disfunção; serem formuladas no modo interrogativo; e por fim reflectir o tipo de questões escolhidas no projecto.
Após a elaboração de todas as questões provenientes dos diferentes locais de investigação, que eram 1800, estas foram submetidas a um processo de escolha, sendo eliminadas as que se encontravam repetidas, as que não preencham os critérios acima mencionados, e aquelas que não davam grande informação sobre a qualidade de vida.
A escala de respostas foi elaborada segundo a intensidade (nada – extremamente), capacidade (nada – completamente), frequência (nunca – sempre) e avaliação (muito insatisfeito – muito satisfeito; muito ruim – muito bom), mas surgiram algumas dificuldades na elaboração dos termos médios entre as 2 palavras âncora, por exemplo entre “nunca e “sempre”, pelo que foram delineados métodos para a escolha dos termos intermediários, que passaram pela definição das palavras âncoras, selecção de 15 termos intermediários para cada palavra âncora, realização de imã escala visual analógica para cada uma das palavras seleccionadas, aplicação das escalas em 20 pessoas representativas da população que procura determinado serviço de saúde, selecção das palavras que foram mais utilizadas pela população amostra e por fim a verificação da característica ordinal da escala em 10 indivíduos que ordenam os termos intermédios entre as suas palavras âncora.
Desenvolvimento de um piloto – o conjunto de questões criado anteriormente foi reduzido, para que a estrutura do WHOQOL ficasse melhor delineada. Neste sentido 250 paciente e 50 pessoas saudáveis em 15 centros foram submetidos a este teste, de forma a validar os domínios e subdomínios, a seleccionar as melhores questões de cada um e estabelecer estabilidade interna e validade do WHOQOL
Teste campo – como todos os estudos, esta é uma fase experimental em que este instrumento teve de ser aplicado a um grupo homogéneos de pacientes, para que fosse possível estabelecer as propriedades psicométricas do WHOQOL. Foram avaliadas a sensibilidade à mudança, confiabilidade, validade dos critérios, nomeadamente a validade convergente, discriminante e preditiva, para que a versão do WHOQOL fosse dada como eficaz.
Depois da realização do WHOQOL-100, foram admitidos novos centros, e houve a necessidade de estabelecer novas versões do WHOQOL, que segue a seguinte metodologias:
Tradução do instrumento – tradução por um tradutor com um conhecimento vasto do instrumento, depois a sua revisão por um grupo de entrevistadores, clínicos e antropólogos, e ainda por um grupo representativo da população onde o instrumento vai ser aplicado, retrotradução por um tradutor independente e e sua reavaliação.
Preparação do teste piloto – a nova versão é discutida pelos grupos principais dos novos centros, sendo que cada grupo é composto por elementos representativos da população de cada centro, abrangendo pessoas em contacto com um serviço de saúde – pacientes portadores de doença crónica ou aguda, internados ou no domicílio; pessoas da população geral, pessoas que cuidam de doentes, que expressem a sua própria qualidade de vida; profissionais de saúde, como enfermeiros, médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, etc., os quais se vão basear na qualidade de vida dos pacientes que cuidam. Se estes grupos desenvolverem questões adicionais aos domínios já existentes que estejam de acordo com os critérios base, estas podem ser anexas ao WHOQOL como questões adicionais nacionais. Os novos centros podem também desenvolver novos subdomínios, os quais devem ser compostos da sua definição e 4 questões de investigação.
Desenvolvimentos das escalas de resposta – estas deverão ser iguais às escalas base, apenas traduzidas para a língua do centro, utilizando a metodologia proposta.
Administração do piloto – este instrumento deve ser provado em 300 pessoas adultas, em que 50% deve ter menos de 45 anos, 50 % devem ser homens e 250 pessoas devem ser pacientes com diferentes níveis de qualidade de vida e 50 pessoas saudáveis, cujo o estado de saúde é improvável de se alterar num período de 15 dias.